@Talia56 natürlich werden gute Therapien leider nicht immer übernommen, aber bei manchen, eben zb ABA, gibt es nachvollziehbare Gründe.
Ich glaube auch, dass Aspekte von ABA hilfreich sein können, aber es lesen ja auch Leute mit die nicht posten - und da wollte ich die möglichen Risken dieser Therapie nicht ungenannt lassen.
@dani1220 ist in Ordnung. Ich recherchiere halt viel und bin sehr in der Materie drinnen. Deshalb weiß ich schon, was wir tun bzw. was wir nicht tun. Und ohne es mir angeschaut zu haben, kann ichs auch nicht beurteilen.
Was ist mit den Kindern die von selbst Maskieren. Brauchen die dann Therapie in die andere Richtung?
Ich finde ein Mittel nicht so schlecht.
Wenn einem Kind Strategien gelernt werden um zurecht zu kommen find ich das prinzipiell gut.
Autismus auslöschen geht eh nicht.
Wir haben in der Arbeit einige Lehrlinge mit unterschiedlichen Schweregraden und unterschiedlichen Strategien. Alle wurden begleitet oder werden noch begleitet um in der normalen Gesellschaft zu bestehen.
Ja, es geht hier nicht um ABA als alleinige Therapie, sondern als Zusatz. Außerdem würde ich mir das ganz genau anschauen. Und hier geht es tatsächlich darum, in der Gesellschaft zurechtzukommen. Es ist nicht wie bei der Großen, die halt im Spektrum, aber grundsätzlich gut leben kann. Also im System halbwegs zurechtkommt, wobei das andauernde Maskieren auch nicht leiwand ist. Hier ist das schon was anderes und das kann man nicht nachvollziehen, wenn man es nicht selbst erlebt.
Ich sehe das auch differenziert. Autismus hat viele Ausprägungen, und ich kann mir schon vorstellen, daß es für manche Autisten hilfreich sein kann zu wissen, was das Gegenüber überhaupt erwarten würde, oder was er meint wenn er x oder y macht. Ob es für den Einzelnen passt, muß man eh immer schauen.
Naja @nasty selber maskieren oder unter Androhung von Strafen ("punishment") ist schon was anderes.
Aber letztlich kommt es auf den Therapeut und Chemie untereinander an, und es gibt sicher Aspekte die passen können - zb erwünschtes nicht-autistisches Verhalten belohnen usw
Ich war heute wieder mit Magdalena bei der Psychologin.
Sie hat total verweigert.
Also hab ich mit der Psychologin alleine geredet - auch über ihre Verweigerungshaltung.
Kurz zusammengefasst... Sie sieht sie im Spektrum. Ich soll überlegen, ob ich sie genauer austesten lassen will.
Sie hat das schon mal in den Raum gestellt. War sich da aber nicht sicher. Aber es wird jetzt immer klarer für sie.
Bin gerade überfordert damit, weil ich mit nicht sicher bin, was uns eine Diagnose bringen würde. Muss mich da jetzt wohl auch in diese Richtung schlauer machen...
Aber ABA ist nicht gleich ABA. Ich bin mir sicher, dass es da auch gute Therapeuten gibt und man aber auch hier genauer hinschauen muss, wie auch bei anderen Therapien. Nicht jede Ergo, Logo etc. ist automatisch gut.
Und nein, maskieren ist immer kacke, denn eigentlich macht es niemand freiwillig, sondern wird von gesellschaftlichen Rahmenbedingungen dazu gezwungen.
@corni ich würde dir raten, dass ihr euch überlegt, welchen Benefit ihr und vor allem sie davon hättet, sie austesten zu lassen. Ich bin ja grundsätzlich pro Austesten, da dann das Ding einen Namen hat und man gegebenenfalls damit arbeiten kann. Ändern tuts ja nix, denn das Leben bleibt gleich und auch euer Kind verändert sich dadurch nicht. Aber womöglich sieht man dann einfach mehr Möglichkeiten, wie man ihre Stärken weiter fördern kann, sie besser unterstützen kann etc.
Austesten würde ich aber echt nur bei einer sehr sehr guten Stelle, die vielleicht sogar auch auf Autismus bei Mädchen spezialisiert ist, da Mädchen aufgrund der Testgegebenheiten häufig nicht diagnostiziert werden.
@corni ich bin auch der Meinung das ihr das Testen lassen solltet. Allein durch deine Erzählungen hatte ich schon öfter Verdachtsmomente. Aber wie @Talia56 schreibt, es ändert sich nichts an der Situation oder an deinem Kind.
Aber man kann sich gut Einlesen, Dinge verstehen die vorher rätselhaft waren.
Andere Ansätze erarbeiten.
Bei uns geht mit zwang null. R ist aber in der wahrscheinlich leichteren Version mit höherer Intelligenz und so mit vielen Erklärungen und Begründungen gut zu händeln. Meistens jedenfalls.
Das Problem ist einfach wirklich das jeder, ausnahmslos jeder im Spektrum anders ist und somit andere (Therapie) ansätze helfen können als beim Kind nebenan.
Vielleicht hilft eine Diagnose aber dir am meisten, wenn du sie verdaut hast und mit Wissen weiter machst.
@dani1220 ich glaub wirklich das alle unterschiedlich sind.
Dieses maskieren, auch wenn's von selbst ist kann angeblich zu Depressionen und schlimmeren führen. Die Kinder machen das nur aufgrund ihrer Intelligenz selber, weil sie nicht anders war genommen werden wollen. Gut tut ihnen das definitiv nicht. Sie wollen nur normal sein, weil ihnen die ganze Welt einredet/vorlegt was normal zu sein hat.
Androhung von Strafen klingt schon so negativ, aber es passiert in die Richtung nichts. Und wenn würde das gerade ein schwer betroffenes Kind im Spektrum völlig kalt lassen. Es würde beim nächsten Mal in der gleichen Situation gleich reagieren. Ob Strafe oder nicht. Das Verhalten wird nur nicht belohnt oder mit zu viel Ansprache quittiert.
Ziel ist eigentlich richtiges Verhalten mit Wohlbefinden gleich zu setzen. Was auch immer dann gute Gefühle auslöst.
Ziel ist auch die Selbstwahrnehmung zu fördern, Ideen zu entwickeln was das Kind selbst tun kann um negative Gefühle, Ausraster zu vermeiden. Oft beginnt sowas mit Stereotypen die sich steigern. Und da wird gezielt unterbrochen um den Patienten aus seiner Wahrnehmung zu holen und die Aufmerksamkeit woanders hin zu lenken.
Ich finde es gut, dass du hinterfragst und negative Aspekte aufzeigst, aber ich glaub halt dass es wirklich ganz ganz individuell ist welche Therapie man andenkt und vor allem warum.
Auch ich weiß nicht wie sich das Anpassen auf später auswirkt, wie es mit Schulwechsel, Pupertät etc werden wird. In jedem Lebensabschnitt ist ASS anders. Und deshalb macht mir auch das selbst Maskieren (ohne Begleitung) relativ große Sorgen.
@Nasty Ich hätte kein Problem mit einer Diagnose. Hab ja auch schon länger die Vermutung. Aber bisher ist nie was rausgekommen. Es waren aber halt die 0815 Computer Tests, die gemacht wurden.
Die Psychologin, bei der wir jetzt sind, hat viele Kinder mit ASS und wegen ihrer Erfahrung den Verdacht geäußert. Beim Test vor ca. einem Jahr ist nur eine leichte Tendenz zu ASS ausgekommen.
@Talia56 Danke, die Psychologin hat mir zwei Institute genannt, die auf ASS Austestung spezialisiert sind.
Das ist halt genau das Problem, das ich gerade keinen positiven Nutzen aus der Diagnose sehe. In der Schule würde sich nichts ändern. Außer, dass sie mehr Stunden für die Schulassistenz bekommt.
Außerdem befürchte ich, dass eine Austestung sie derzeit noch weiter zurückwerfen könnte. Weil dann "schon wieder was nicht stimmt mit ihr".
@corni für die anderen stimmt was nicht mit ihr. Sie ist gut und richtig wie sie ist. Aber man muss halt den anderen lernen wie sie mit ihr umgehen, dass sie sich auch gut und richtig fühlt. Dazu braucht es Beweise /Tests dass die Blöde Gesellschaft sich anpassen kann.
Umformulieren! Für sie ins Positive lenken.
Ihr macht das nur um anderen zu zeigen dass sie vielleicht eine Diagnose hat, aber trotzdem normal und super ist. Und muss ja nicht sofort sein.
Natürlich ist das Maskieren mit Diagnoseaspwekt nochmals anders, aber in Wahrheit ist es doch unsere Gesellschaft, die in gewisser Weise von allen verlangt zu maskieren. Sei es die eigenen Gefühle, um weniger angreifbar zu sein oder Unsicherheiten etc. etc. Wer ist schon normal und sehr oft ist das sehr situationsbezogen oder von der aktuellen Umgebung abhängig.
Ich glaube nur positiv formulieren ist schwer und die Kinder spüren das auch.
Aber generell ist leider der Aspekt noch immer sehr stark, dass ein Einzelner sich anpassen muss, anstatt die Gruppe rundherum aufzuklären, anzuleiten.
Wenn mehrere Kinder meinen Sohn in seinem Verhalten komisch finden, reicht es meistens sie über sein Alter aufzuklären. In seinem Kiga höre ich immer wieder, die Kinder verstehen dies oder das nicht - zB jetzt neu sein Schattenboxen. Dann kann man doch erzählen, er macht jetzt Karate…er hat halt die Fantasie und driftet ab.
Die Ergo macht ihm zum Piraten und gibt ihm echte Ziele zum Bekämpfen. So wird es halt sichtbarer/realer und sie kann Rahmenbedingungen vorgeben und es wird zu etwas gemeinsamen.
Kinder merken sowieso, dass sie anders sind. Egal ob mit Diagnose oder ohne. Unsere Große will auch nicht im Spektrum sein oder ADHS haben…ja, wer will das schon?! Dennoch würde sie auch ohne Diagnose merken, dass ihr Gehirn anders funktioniert als bei neurotypen Kindern/Menschen. Warum haben wir dennoch eine Diagnostik gemacht? Um es ihr einfacher zu machen, um es klarer fürs Umfeld zu machen, um ihr die Möglichkeit zu geben, zu wissen, was los ist. Und um ihr die Unterstützung bieten zu können, die sie braucht.
Ich hatte immer das Gefühl anders zu sein. Ich war immer zu laut, zu emotional, zu anstrengend. Mein ganzes Leben lang hatte ich das Gefühl, dass ich anders sein muss, um gemocht zu werden. Ich hab keine Diagnose, hab auch jetzt im Erwachsenenalter keine bekommen. Ich hadere schon damit, hab jetzt eine psychische Erkrankung. Keine Ahnung, ob es anders gewesen wäre, wenn ich als Kind die Unterstützung bekommen hätte, die ich vielleicht gebraucht hätte. Das ist ein hättiwari, was man jetzt nicht mehr nachvollziehen kann. Dennoch wollte ich meiner Tochter die Chance geben, es anders zu erleben. Obs richtig ist?! Ich weiß es schlichtweg nicht. Aber als Eltern versucht man immer sein Bestes und achtet darauf, dass es seinen Kindern gut geht. Für uns hat es sich so richtig angefühlt. Ist nicht für alle Familien so, da es etwas sehr Individuelles ist.
Meiner hat auch immer gemerkt, dass er anders ist. Zu stören begonnen hat es ihn, als er die ED gemacht hat. Vorher war das anders sein für ihn "normal". Wie halt bei einem Brillenträger, schätze ich. Der merkt auch, er ist anders, aber es ist ok, so lange er nicht drauf gestoßen wird. Und dann kam das "way ist falsch mit mir" und alle mind positivity unsererseits hat...genau 0 gebracht.
Als jetzt die efbh wegfiel "endlich bin ich normal". Obwohl er immer noch weiß, er ist anders.
Hab ja geschrieben…es ist was individuelles. Aber wenn ich keine Diagnostiken machen, krieg ich womöglich nicht die passenden Therapien. Bei manchen Diagnosen wurscht, weil man eh auch ohne therapieren kann, bei anderen eben nicht wurscht.
Vielleicht liegt's bei uns daran, dass in den Schulen darüber gesprochen wird.
Also gar nicht unbedingt angeleitet. Die Kinder haben untereinander gesprochen. R hat mind.3 mit ADHS in der Klasse...
Mir war es immer wichtig den Kindern zu zeigen, dass sie nicht allein sind.
Haben aber halt auch das nötige Umfeld durch den Behindertensport Verband und die Familien Sportwoche mit xxxx Behinderungen.
Sie sehen so auch wie normal sie eigentlich sind, wie gut es ihnen trotz Diagnose geht.
Wie anders man noch sein könnte....
Wir haben ja nur Integrationsklassen, da ist der Umgang wahrscheinlich ein ganz anderer.
R hat sich geärgert, dass er nur noch 30 Prozent hat.
Boah bin ich jetzt so blöd wie alle anderen?😉
Aber bei uns ist halt auch die Tante da, die die Vorzüge von ASS hervorhebt. Kind, dir fallen Dinge auf die andere nicht bemerken, du spürst, schmeckt, hörst intensiver und dir entgeht nix. Du musst nur lernen das zu sortieren. Was ist im Moment wichtig, über was machst du dir später Gedanken. Wir machen Laden im Kopf und stecken Dinge in Schubladen. Am Abend gibt es dann immer Gespräche: welche Schublade ist voll, welche muss entleert werden.....
Was glaubt er ist relevant in der Schule, was gehört nach Hause. Und wir betonen auch immer dass er zu Hause sein kann wie er ist, er sich fühlt - (wenn er anderen nicht wehtut.)
Klappt oft gut, manchmal nicht.
Aber wie oben mal erwähnt ist halt jeder im Spektrum anders und ich behaupte jetzt Mal so, dass wir die einfachste Variante haben und uns glücklich schätzen dürfen. Aber Kind muss halt drauf gestoßen werden, dass alles super ist wie es ist.
Ich hab jetzt Mal ein bisschen nachgelesen.
Arnold Chiari Malformation..... Hat J auch. Wurde immer nur als Begleiterkrankung/Fehlbildung genannt.
Ist aber ein eigenes Krankheitsbild mit vielen Symptomen die wir haben.
Konzentrationsprobleme, unzureichenden Arbeitsgedächtnis, verlangsamte Reaktion, Kribbeln in den Händen....
Mach mir Sorgen dass es mit dem Wachstum noch schlimmer wird. Glaube nicht, dass in Österreich was dagegen getan werden kann oder würde, klingt auch nicht prickelnd einen Teil des hinteren Schädels weg zu stemmen.
Macht man glaub ich nur wenn Atem und Schluck Probleme dazu kommen.
Aber zuschauen bis gar nix mehr klappt ist auch keine Option.
Mein Problem ist, dass J darunter leidet. Sie weiß dass sie sich nix merkt, langsam ist und sie Wortfindungsstörungen hat. Sie merkt das und kann nix dagegen tun. Es schränkt ihre und meine Lebensqualität ein.
Es ärgert mich, dass es nie von Ärzten angesprochen wurde, nie näher darauf eingegangen wurde.
Hab uns jetzt einen Kontroll und Gesprächstermin bei unserem Neurochirurgen vereinbart. Natürlich privat, sonst Krieg ich den nur bei einer OP zu Gesicht. Der wird mich vor Weihnachten um 280 Euro erleichtern und hoffentlich was zur Lösung beitragen.
Eine andere Option ist vielleicht das Rückenmark von der Narbe zu lösen um den Zug aufs Gehirn zu minimieren. Aber ich bin halt kein Arzt und hab das Gefühl, dass behindert eh behindert ist und man da keinen Wert drauf legt, dass Kind trotz Rolli eine faire Chance erhält. Man muss ja schließlich sparen.
Bin zwiegespalten hier. Hochwertige Förder (Sonder-?)schulen sind auch wichtig, aber mit so einer Ausbauoffensive befürchte ich, fehlt dann noch mehr für Inklusion. Und werden eher mehr Kinder dort hin"empfohlen" als eigentlich sinnvoll?
@Nasty zwar Englisch aber gibt dir vielleicht Inputs: A scoping review of cognition in spina bifida and its consequences for activity and participation throughout life
Eine umfassende Übersicht über die Kognition bei Spina bifida und ihre Konsequenzen für Aktivität und Teilhabe während des gesamten Lebens
Bin zwiegespalten hier. Hochwertige Förder (Sonder-?)schulen sind auch wichtig, aber mit so einer Ausbauoffensive befürchte ich, fehlt dann noch mehr für Inklusion. Und werden eher mehr Kinder dort hin"empfohlen" als eigentlich sinnvoll?
Ja finde ich auch ein schwieriger Spagat. Leicht behinderte Kinder lernen in der Inklusion deutlich besser, erreichen viel öfter Schulabschlüse usw. Wenn die Bedürfnisse aber sehr anders sind als die von Regelschülern, sehe ich schon den Vorteil von eigenen Klassen, bzw ist dann eine Integration deutlich schwieriger und die Lernvorteile geringer. Die Gefahr, daß auch leicht behinderte Kinder vermehrt abgeschoben werden weil Integration nicht gewollt ist, ist aber definitiv da.
Die Gesellschaft und Politik unterscheidet nicht zwischen leicht und schwerer behindert.
Sie wollen ja auch Sprachheilschüler separieren. Kinder die vielleicht einen S Fehler haben. Also im Grunde nix.
das Ziel ist zu Sortieren, Retour zu Sonderschulen in die 70er.
@dani1220 danke, hab's jetzt nur überflogen. Das meiste ist mir bekannt.
Es gibt halt trotzdem viele die Maturiert und studiert haben. Aber mindestens genauso viele die mit ASO durch die Schullaufbahn gekommen sind.
Ich kenne beide "Patienten Linien". Und auch welche wo mit 8,9 nix mehr ging und sie mit 18 sind wie 8 jährige.
Ich denke es wäre für uns das wichtigste Stress raus zu nehmen, uns auf Selbstständig im Alltag zu beschränken. Das wenigstens irgendwas in der Entwicklung weitergeht.
J war nie Stress resistent und je mehr Druck sie hat, desto weniger läuft. Sie lernt am besten in den Ferien😬 gemütlich ohne Tests.
Diese IQ Tests sind auch Tagesabhänging. Wir habenvon 78 bis 86 schon alles gehört. Lernbeeinträchtigung ja, Lernbehinderung nein. Es gibt keinen guten Mittelweg für uns.
Keine Ahnung was ich mir erwartet, jedenfalls was anderes als jetzt im Moment.
@Talia56 die Direktorin meinte nur für dieses Schuljahr auf jeden Fall.
2 Mitteilungen später gab sie ihre Pensionierung im April 26 bekannt. Dann wird's spannend.
Ich muss was positives berichten.
B lernt gerade erst lesen aber im Zuge dessen hat er das erste S seines Lebens ausgesprochen 🤩 hat sich für mich angehört wie das erste Mama vom ersten Kind. 😅 Ich freu mich.
Im Moment klappt es nur isoliert oder in Kombi mit O. So oder Sonne. Aber jetzt hab ich Hoffnung.
@Nasty unser Plan bzgl. Schule ist schon wieder sehr unsicher geworden, da wir aufgrund der unsicheren kognitiven Fähigkeiten nicht mehr in den Autismus-Bereich fallen. 🤦🏻♀️
Ich drück euch die Daumen, dass das Thema bzgl. Fahrtendienst nicht mühsam für euch werden wird.
@RoterSommermond momentan sog. I+ Klasse. Aber freut mich nicht und entspricht nicht unserem Wunsch. Aber Plan ist jetzt mal eine Begutachtung von der Stelle, die dafür zuständig ist. Was nix bringen wird, meiner Meinung nach, denn wenn er die Leute/die Umgebung nicht kennt, macht er erst recht nicht mit. Er zeigt bei diesen Tests definitiv nie, was er eigentlich kann. Klar, es ist unser Kind, wir sehen es nicht objektiv. Aber ich lass mich da nicht in eine Schublade stecken, die womöglich nicht so gut passt. Vor allem nicht fürs ganze Familienkonstrukt.
Außerdem ist er ein Autist, zwei Mal diagnostiziert. Und nur weil nach einem Gespräch mit dem Kindergarten festgestellt wurde, dass er gut angepasst ist und nicht immer versteht, was sie von ihm wollen, wir nun alles wieder umschmeißen sollen...ich find es grad schwierig anzunehmen. Aber gut, es ist ja nichts final entschieden.
@Nasty momentan wohl eher sog. I+-Klasse... keine Ahnung. Eigentlich hauptsächlich wegen der Windel, denk ich. Also ohne Windel wäre Mehrstufenintegrationsklasse wohl kein Thema. Wobei die da auch nicht so happy wären, wenn er ein Vorschuljahr braucht. Deshalb unser Wunsch in die Vorschulklasse für Kinder im autistischen Spektrum. Aber da ist er wohl zu angepasst?! Wobei wir da morgen wieder Kontakt aufnehmen und mal genau hören von der Schule hören wollen, wie sie das sehen, denn da hatten wir beim Tag der offenen Tür einen anderen Eindruck...
Und ja, Integration definitiv. Aber wir haben halt auch noch eine Zwillingsschwester, die halt auch ihren Platz braucht. Und I+-Klassen gibts nicht wie Sand am Meer..kann es mir einfach gerade nicht vorstellen.
@Talia56 dann hol dir über den FSW eine Pflegekraft für die Schule. Die kommt dann 1,2,3 x täglich.
Die Lehrer haben mit der Windel ja nix am Hut.
Hilfswerk oder Moki hat mobile Kinderkrankenschwestern oder bestimmt auch Pflegekräfte wo es keiner medizinischen Handlung bedarf. (Kathetern fällt unter Medizin, daher musste es bei uns eine Krankenschwester sein) Die kam auch noch in die Schule.
Jedenfalls gäbe es so die Möglichkeit die Schule bezüglich Pflege zu entlasten.
@RoterSommermond Diagnosen werden nicht angezweifelt, aber weil in der Diagnose eben auch steht, dass er im kognitiven Bereich auch Schwierigkeiten hat (vorläufige Diagnose, mit der Info, dass es nicht getestet werden konnte)…weiß jetzt die genaue Diagnose nicht auswendig und die Pädagogin im Kindergarten meint, dass er nicht immer versteht, was sie von ihm wollen, fallen wir jetzt nicht mehr in den Zuständigkeitsbereich ASS. Also vorläufig halt.
@Nasty danke für die Info. In der Vorschulklasse für Autisten würden sie sogar wickeln. Aber für diese Klasse ist er wohl zu angepasst und ist in dem Bereich zu wenig autistisch (?) … 🤦🏻♀️
Bzgl windel: sowohl meine Schwägerin als auch ks ehem SA mussten erklären, bereit zu sein, Windeln zu wechseln als SA. Ausnahme, wie von @Nasty schon gesagt Kathether . Plus künstlicher Darmausgang
Und eigentlich gehts mir nur um diese vielen Kämpfe, die man andauernd austragen muss. Man ist mit den Diagnosen schon gut beschäftigt, weil das von Haus aus so viel mit sich nachzieht. Und dann wird man da herumgereicht und es sollen Entscheidungen aufgrund einer Momentaufnahme getroffen werden…das pisst mich jetzt gerade an. Im Endeffekt werden wir eine Lösung finden, aber dass es einfach immer so schwierig ist, das zipft mich an.
Wenn ja steht euch eine Mobile Pflegekraft für die Schule zu. Die Träger haben nur wenig Kapazität, also wenn's in Frage kommt mal beim Fond sozialen Wien erkundigen.
Wenn ihr kein Pflegegeld bekommt, weiß ich es nicht genau.
Ist natürlich schön wenn es in der Vorschule kein Thema wäre. Aber später womöglich.
Ich verstehe nicht warum ihr nicht in den ASS Zuständigkeitsbereich fällt. Auch mit Zusatzdiagnosen gehört ihr dort hin.
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Ich finde ein Mittel nicht so schlecht.
Wenn einem Kind Strategien gelernt werden um zurecht zu kommen find ich das prinzipiell gut.
Autismus auslöschen geht eh nicht.
Wir haben in der Arbeit einige Lehrlinge mit unterschiedlichen Schweregraden und unterschiedlichen Strategien. Alle wurden begleitet oder werden noch begleitet um in der normalen Gesellschaft zu bestehen.
APA ist nicht gleich APA.
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Ja, es geht hier nicht um ABA als alleinige Therapie, sondern als Zusatz. Außerdem würde ich mir das ganz genau anschauen. Und hier geht es tatsächlich darum, in der Gesellschaft zurechtzukommen. Es ist nicht wie bei der Großen, die halt im Spektrum, aber grundsätzlich gut leben kann. Also im System halbwegs zurechtkommt, wobei das andauernde Maskieren auch nicht leiwand ist. Hier ist das schon was anderes und das kann man nicht nachvollziehen, wenn man es nicht selbst erlebt.
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Aber letztlich kommt es auf den Therapeut und Chemie untereinander an, und es gibt sicher Aspekte die passen können - zb erwünschtes nicht-autistisches Verhalten belohnen usw
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Sie hat total verweigert.
Also hab ich mit der Psychologin alleine geredet - auch über ihre Verweigerungshaltung.
Kurz zusammengefasst... Sie sieht sie im Spektrum. Ich soll überlegen, ob ich sie genauer austesten lassen will.
Sie hat das schon mal in den Raum gestellt. War sich da aber nicht sicher. Aber es wird jetzt immer klarer für sie.
Bin gerade überfordert damit, weil ich mit nicht sicher bin, was uns eine Diagnose bringen würde. Muss mich da jetzt wohl auch in diese Richtung schlauer machen...
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Und nein, maskieren ist immer kacke, denn eigentlich macht es niemand freiwillig, sondern wird von gesellschaftlichen Rahmenbedingungen dazu gezwungen.
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Austesten würde ich aber echt nur bei einer sehr sehr guten Stelle, die vielleicht sogar auch auf Autismus bei Mädchen spezialisiert ist, da Mädchen aufgrund der Testgegebenheiten häufig nicht diagnostiziert werden.
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Aber man kann sich gut Einlesen, Dinge verstehen die vorher rätselhaft waren.
Andere Ansätze erarbeiten.
Bei uns geht mit zwang null. R ist aber in der wahrscheinlich leichteren Version mit höherer Intelligenz und so mit vielen Erklärungen und Begründungen gut zu händeln. Meistens jedenfalls.
Das Problem ist einfach wirklich das jeder, ausnahmslos jeder im Spektrum anders ist und somit andere (Therapie) ansätze helfen können als beim Kind nebenan.
Vielleicht hilft eine Diagnose aber dir am meisten, wenn du sie verdaut hast und mit Wissen weiter machst.
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Dieses maskieren, auch wenn's von selbst ist kann angeblich zu Depressionen und schlimmeren führen. Die Kinder machen das nur aufgrund ihrer Intelligenz selber, weil sie nicht anders war genommen werden wollen. Gut tut ihnen das definitiv nicht. Sie wollen nur normal sein, weil ihnen die ganze Welt einredet/vorlegt was normal zu sein hat.
Androhung von Strafen klingt schon so negativ, aber es passiert in die Richtung nichts. Und wenn würde das gerade ein schwer betroffenes Kind im Spektrum völlig kalt lassen. Es würde beim nächsten Mal in der gleichen Situation gleich reagieren. Ob Strafe oder nicht. Das Verhalten wird nur nicht belohnt oder mit zu viel Ansprache quittiert.
Ziel ist eigentlich richtiges Verhalten mit Wohlbefinden gleich zu setzen. Was auch immer dann gute Gefühle auslöst.
Ziel ist auch die Selbstwahrnehmung zu fördern, Ideen zu entwickeln was das Kind selbst tun kann um negative Gefühle, Ausraster zu vermeiden. Oft beginnt sowas mit Stereotypen die sich steigern. Und da wird gezielt unterbrochen um den Patienten aus seiner Wahrnehmung zu holen und die Aufmerksamkeit woanders hin zu lenken.
Ich finde es gut, dass du hinterfragst und negative Aspekte aufzeigst, aber ich glaub halt dass es wirklich ganz ganz individuell ist welche Therapie man andenkt und vor allem warum.
Auch ich weiß nicht wie sich das Anpassen auf später auswirkt, wie es mit Schulwechsel, Pupertät etc werden wird. In jedem Lebensabschnitt ist ASS anders. Und deshalb macht mir auch das selbst Maskieren (ohne Begleitung) relativ große Sorgen.
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Die Psychologin, bei der wir jetzt sind, hat viele Kinder mit ASS und wegen ihrer Erfahrung den Verdacht geäußert. Beim Test vor ca. einem Jahr ist nur eine leichte Tendenz zu ASS ausgekommen.
@Talia56 Danke, die Psychologin hat mir zwei Institute genannt, die auf ASS Austestung spezialisiert sind.
Das ist halt genau das Problem, das ich gerade keinen positiven Nutzen aus der Diagnose sehe. In der Schule würde sich nichts ändern. Außer, dass sie mehr Stunden für die Schulassistenz bekommt.
Außerdem befürchte ich, dass eine Austestung sie derzeit noch weiter zurückwerfen könnte. Weil dann "schon wieder was nicht stimmt mit ihr".
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Umformulieren! Für sie ins Positive lenken.
Ihr macht das nur um anderen zu zeigen dass sie vielleicht eine Diagnose hat, aber trotzdem normal und super ist. Und muss ja nicht sofort sein.
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Ich glaube nur positiv formulieren ist schwer und die Kinder spüren das auch.
Aber generell ist leider der Aspekt noch immer sehr stark, dass ein Einzelner sich anpassen muss, anstatt die Gruppe rundherum aufzuklären, anzuleiten.
Wenn mehrere Kinder meinen Sohn in seinem Verhalten komisch finden, reicht es meistens sie über sein Alter aufzuklären. In seinem Kiga höre ich immer wieder, die Kinder verstehen dies oder das nicht - zB jetzt neu sein Schattenboxen. Dann kann man doch erzählen, er macht jetzt Karate…er hat halt die Fantasie und driftet ab.
Die Ergo macht ihm zum Piraten und gibt ihm echte Ziele zum Bekämpfen. So wird es halt sichtbarer/realer und sie kann Rahmenbedingungen vorgeben und es wird zu etwas gemeinsamen.
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Ich hatte immer das Gefühl anders zu sein. Ich war immer zu laut, zu emotional, zu anstrengend. Mein ganzes Leben lang hatte ich das Gefühl, dass ich anders sein muss, um gemocht zu werden. Ich hab keine Diagnose, hab auch jetzt im Erwachsenenalter keine bekommen. Ich hadere schon damit, hab jetzt eine psychische Erkrankung. Keine Ahnung, ob es anders gewesen wäre, wenn ich als Kind die Unterstützung bekommen hätte, die ich vielleicht gebraucht hätte. Das ist ein hättiwari, was man jetzt nicht mehr nachvollziehen kann. Dennoch wollte ich meiner Tochter die Chance geben, es anders zu erleben. Obs richtig ist?! Ich weiß es schlichtweg nicht. Aber als Eltern versucht man immer sein Bestes und achtet darauf, dass es seinen Kindern gut geht. Für uns hat es sich so richtig angefühlt. Ist nicht für alle Familien so, da es etwas sehr Individuelles ist.
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Als jetzt die efbh wegfiel "endlich bin ich normal". Obwohl er immer noch weiß, er ist anders.
Ist halt meine/ unsere Erfahrung.
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Also gar nicht unbedingt angeleitet. Die Kinder haben untereinander gesprochen. R hat mind.3 mit ADHS in der Klasse...
Mir war es immer wichtig den Kindern zu zeigen, dass sie nicht allein sind.
Haben aber halt auch das nötige Umfeld durch den Behindertensport Verband und die Familien Sportwoche mit xxxx Behinderungen.
Sie sehen so auch wie normal sie eigentlich sind, wie gut es ihnen trotz Diagnose geht.
Wie anders man noch sein könnte....
Wir haben ja nur Integrationsklassen, da ist der Umgang wahrscheinlich ein ganz anderer.
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Boah bin ich jetzt so blöd wie alle anderen?😉
Aber bei uns ist halt auch die Tante da, die die Vorzüge von ASS hervorhebt. Kind, dir fallen Dinge auf die andere nicht bemerken, du spürst, schmeckt, hörst intensiver und dir entgeht nix. Du musst nur lernen das zu sortieren. Was ist im Moment wichtig, über was machst du dir später Gedanken. Wir machen Laden im Kopf und stecken Dinge in Schubladen. Am Abend gibt es dann immer Gespräche: welche Schublade ist voll, welche muss entleert werden.....
Was glaubt er ist relevant in der Schule, was gehört nach Hause. Und wir betonen auch immer dass er zu Hause sein kann wie er ist, er sich fühlt - (wenn er anderen nicht wehtut.)
Klappt oft gut, manchmal nicht.
Aber wie oben mal erwähnt ist halt jeder im Spektrum anders und ich behaupte jetzt Mal so, dass wir die einfachste Variante haben und uns glücklich schätzen dürfen. Aber Kind muss halt drauf gestoßen werden, dass alles super ist wie es ist.
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Bei ihm wird bestimmt nix umgestuft, aber was weiß man. Sparmaßnahmen 🙄.
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Arnold Chiari Malformation..... Hat J auch. Wurde immer nur als Begleiterkrankung/Fehlbildung genannt.
Ist aber ein eigenes Krankheitsbild mit vielen Symptomen die wir haben.
Konzentrationsprobleme, unzureichenden Arbeitsgedächtnis, verlangsamte Reaktion, Kribbeln in den Händen....
Mach mir Sorgen dass es mit dem Wachstum noch schlimmer wird. Glaube nicht, dass in Österreich was dagegen getan werden kann oder würde, klingt auch nicht prickelnd einen Teil des hinteren Schädels weg zu stemmen.
Macht man glaub ich nur wenn Atem und Schluck Probleme dazu kommen.
Aber zuschauen bis gar nix mehr klappt ist auch keine Option.
Mein Problem ist, dass J darunter leidet. Sie weiß dass sie sich nix merkt, langsam ist und sie Wortfindungsstörungen hat. Sie merkt das und kann nix dagegen tun. Es schränkt ihre und meine Lebensqualität ein.
Es ärgert mich, dass es nie von Ärzten angesprochen wurde, nie näher darauf eingegangen wurde.
Hab uns jetzt einen Kontroll und Gesprächstermin bei unserem Neurochirurgen vereinbart. Natürlich privat, sonst Krieg ich den nur bei einer OP zu Gesicht. Der wird mich vor Weihnachten um 280 Euro erleichtern und hoffentlich was zur Lösung beitragen.
Eine andere Option ist vielleicht das Rückenmark von der Narbe zu lösen um den Zug aufs Gehirn zu minimieren. Aber ich bin halt kein Arzt und hab das Gefühl, dass behindert eh behindert ist und man da keinen Wert drauf legt, dass Kind trotz Rolli eine faire Chance erhält. Man muss ja schließlich sparen.
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Bin zwiegespalten hier. Hochwertige Förder (Sonder-?)schulen sind auch wichtig, aber mit so einer Ausbauoffensive befürchte ich, fehlt dann noch mehr für Inklusion. Und werden eher mehr Kinder dort hin"empfohlen" als eigentlich sinnvoll?
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Eine umfassende Übersicht über die Kognition bei Spina bifida und ihre Konsequenzen für Aktivität und Teilhabe während des gesamten Lebens
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9546308/
Gibt ja direkt Übersetzung am Handy, und die ist gut genug zum Lesen
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Ja finde ich auch ein schwieriger Spagat. Leicht behinderte Kinder lernen in der Inklusion deutlich besser, erreichen viel öfter Schulabschlüse usw. Wenn die Bedürfnisse aber sehr anders sind als die von Regelschülern, sehe ich schon den Vorteil von eigenen Klassen, bzw ist dann eine Integration deutlich schwieriger und die Lernvorteile geringer. Die Gefahr, daß auch leicht behinderte Kinder vermehrt abgeschoben werden weil Integration nicht gewollt ist, ist aber definitiv da.
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Sie wollen ja auch Sprachheilschüler separieren. Kinder die vielleicht einen S Fehler haben. Also im Grunde nix.
das Ziel ist zu Sortieren, Retour zu Sonderschulen in die 70er.
Ich sag da nix dazu.
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Da würde auch mein dys in eine sonder abgeschoben werden
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Es gibt halt trotzdem viele die Maturiert und studiert haben. Aber mindestens genauso viele die mit ASO durch die Schullaufbahn gekommen sind.
Ich kenne beide "Patienten Linien". Und auch welche wo mit 8,9 nix mehr ging und sie mit 18 sind wie 8 jährige.
Ich denke es wäre für uns das wichtigste Stress raus zu nehmen, uns auf Selbstständig im Alltag zu beschränken. Das wenigstens irgendwas in der Entwicklung weitergeht.
J war nie Stress resistent und je mehr Druck sie hat, desto weniger läuft. Sie lernt am besten in den Ferien😬 gemütlich ohne Tests.
Diese IQ Tests sind auch Tagesabhänging. Wir habenvon 78 bis 86 schon alles gehört. Lernbeeinträchtigung ja, Lernbehinderung nein. Es gibt keinen guten Mittelweg für uns.
Keine Ahnung was ich mir erwartet, jedenfalls was anderes als jetzt im Moment.
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Ich bin schon wieder frustriert. Dass man um alles kämpfen muss…das schlaucht mich schon so sehr. 😒
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2 Mitteilungen später gab sie ihre Pensionierung im April 26 bekannt. Dann wird's spannend.
Was ist bei euch los? So schlimm?
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B lernt gerade erst lesen aber im Zuge dessen hat er das erste S seines Lebens ausgesprochen 🤩 hat sich für mich angehört wie das erste Mama vom ersten Kind. 😅 Ich freu mich.
Im Moment klappt es nur isoliert oder in Kombi mit O. So oder Sonne. Aber jetzt hab ich Hoffnung.
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Ich drück euch die Daumen, dass das Thema bzgl. Fahrtendienst nicht mühsam für euch werden wird.
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@Talia56 was wäre jetzt option?
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ASS wird ja nicht verschwinden und auch nicht widerlegt. Zusatzdiagnosen könnten natürlich kommen.
Bei uns heißt es schwer Mehrfachbehindert bei 4 oder 5 Diagnosen.
Aber I Klassen nehmen auch Kinder mit Mehrfachbehinderungen. Mmh.... Es muss halt immer was sein zum Denken und Sorgen machen. 🙄
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Außerdem ist er ein Autist, zwei Mal diagnostiziert. Und nur weil nach einem Gespräch mit dem Kindergarten festgestellt wurde, dass er gut angepasst ist und nicht immer versteht, was sie von ihm wollen, wir nun alles wieder umschmeißen sollen...ich find es grad schwierig anzunehmen. Aber gut, es ist ja nichts final entschieden.
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Warum zweifelt man (kiga) eine bestätigte Diagnose an?
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Und ja, Integration definitiv. Aber wir haben halt auch noch eine Zwillingsschwester, die halt auch ihren Platz braucht. Und I+-Klassen gibts nicht wie Sand am Meer..kann es mir einfach gerade nicht vorstellen.
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Die Lehrer haben mit der Windel ja nix am Hut.
Hilfswerk oder Moki hat mobile Kinderkrankenschwestern oder bestimmt auch Pflegekräfte wo es keiner medizinischen Handlung bedarf. (Kathetern fällt unter Medizin, daher musste es bei uns eine Krankenschwester sein) Die kam auch noch in die Schule.
Jedenfalls gäbe es so die Möglichkeit die Schule bezüglich Pflege zu entlasten.
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Bzgl windel: sowohl meine Schwägerin als auch ks ehem SA mussten erklären, bereit zu sein, Windeln zu wechseln als SA. Ausnahme, wie von @Nasty schon gesagt Kathether . Plus künstlicher Darmausgang
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Wenn ja steht euch eine Mobile Pflegekraft für die Schule zu. Die Träger haben nur wenig Kapazität, also wenn's in Frage kommt mal beim Fond sozialen Wien erkundigen.
Wenn ihr kein Pflegegeld bekommt, weiß ich es nicht genau.
Ist natürlich schön wenn es in der Vorschule kein Thema wäre. Aber später womöglich.
Ich verstehe nicht warum ihr nicht in den ASS Zuständigkeitsbereich fällt. Auch mit Zusatzdiagnosen gehört ihr dort hin.